Media omtaler omtrent daglig den nye samhandlingsreformen for helse, vedtatt i Stortinget 27. april, og dens konsekvenser for sammenslåing og/eller nedlegging av sykehuser i Helse-Norge, men vi leser og hører lite om selve hjertet i hele helse-økosystemet, nemlig pasientens helsejournal.
Vi har i Norge i dag en fastlegeordning som blant annet skal sikre oss best mulig primærhelsetjenester, men også at vi i større grad enn tidligere skal samle våre helsedata ett sted i en helsejournal, nemlig den hos din fastlege.
Hvor mange har ikke erfart å gå fra ett legekontor til neste uten at den nye legen får tilgang til dine helseopplysninger fra den forrige legen? Riktignok kan de fleste av oss oppsummere de viktigste helseopplysningene om oss selv, men sett med legens øyne ikke særlig presist. Og hvor mange ganger har du husket på å sikre deg at disse vitale opplysingene om deg og din helse faktisk ikke kommer på avveie, men tilflyter den nye legen i sin helhet for videre oppfølging av din helse? Det kan faktisk være enda verre, hva om du har gjennomgått omfattende kliniske undersøkelser og behandlinger på ett sykehus og i neste omgang havner på et nytt sykehus uten at opplysingene fra det første sykehuset tilflyter det nye sykehuset og/eller fastlegen din?
Dersom vi har en helsehistorikk som innebærer at vi har besøkt et antall legekontorer og sykehus så kan vi være sikre på at vi har en fragmentert helsehistorikk som kan få alvorlige konsekvenser dersom disse opplysningene ikke samlet er tilgjengelige på rett sted til rett tid. Jeg regner med at enhver lege vil hevde at den best mulige behandlingen ikke kan forventes uten at en pålitelig og presis faktabasert helsejournal eksisterer og er tilgjengelig for den behandlende legen når behovet for hjelp er størst. Altså kan det gå på livet løs å ikke ha full oversikt over pasientens helsehistorikk!
Hvordan kan vi få en full oversikt? Svaret er enkelt og komplisert. Enkelt, fordi en elektronisk journal tilgjengelig i en helsesky, som alle autoriserte leger og sykehus kan få tilgang til, vil sikre at korrekte opplysninger er tilgjengelig. Komplisert, fordi det innvolverer strenge krav til personvern, og fordi dagens regelverk krever samtykke av personen/pasienten selv om hvem som skal ha tilgang til hva. Dette kan også løses via dagens teknologiske løsninger for sikker tilgang til data med identitetssystemer som sikrer eierskapet og hvem som skal ha tilgang til hva i skyen, men en enkel oppgave er det ikke når alle interesser skal ivaretas; pasientens, legens, sykehusene og ikke minst de regulerende myndighetene.
Uansett, denne utfordringen må vi ta! Forestill deg at alle viktige helseopplysninger er tilgjengelig i din elektroniske helsejournal i helseskyen og at alle besøk hos fastlegen medfører at nye opplysninger kommer sikkert inn i journalen, inklusive hvilke livsviktige medikamenter som du benytter. Kommer du ut for en ulykke så vil ambulansepersonalet kunne hente vitale livreddende opplysninger om deg og din helsetilstand ned fra skyen, for eksempel din hjertetilstand, slaghistorikk, diabetes, osv.
Et slikt faktabasert helse-økosystem vil ikke bare kunne inneholde pasientens kliniske opplysninger, men også i nær fremtid molekylær diagnostikk som hele eller deler av ditt DNA og, ikke minst, epigenetisk informasjon, det vil si informasjon om endringer i ditt genmateriale som er et resultat av andre faktorer enn ditt DNA. Og sist, men ikke minst, økosystemet vil også kunne få tilgang til ’best practice’, det vil si hvilke medisiner som hjelper best denne pasienten betinget av bestemte genetiske disposisjoner.
Et slikt helse-økosystem er det som helsereformen primært bør fokusere på for å forbedre den enkelte pasients helse langt utover hva vi har i dag med dagens fragmenterte journalsystem.
Helsemyndighetene prøver å løse denne oppgaven ved å etablere en nasjonal kjernejournal som kun skal inneholde helseinformasjon som kan være av livreddende betydning for ambulanse og akuttpersonale. Dette er bra, men arbeidet går tregt og det er ikke godt nok! En bedre løsning vil være å etablere en helsesky som inneholder alle helseopplysningene automatisk replikert inn fra hver enkelt lege, sykehus, røntgeninstitutt, osv. Med hjelp av dagens regelbaserte analytiske systemer kan vi også etablere automatisk og dynamisk utdrag av kjerneopplysninger til hjelp for ambulanse- og akuttpersonale, ikke en statisk kjernejournal som risikerer å foreldes og inneholde utdaterte helseopplysninger. Dessuten vil en slik helsesky også gi pasientene en enestående mulighet til bedre innsikt og kontroll på informasjonsflyten!
Forrige innlegg
Neste innlegg
13:52
I tillegg til det du skriver Tom, hva kan helsevesenet lære fra andre bransjer, som har tilsvarende komplekst sammensatt struktur og som dermed gir utfordringer for informasjonsdeling?
Et eksempel:
God reservoirforvaltning av petroleumsverdiene må basere seg på at det er tilgjengelig informasjon, at informasjonen er etterrettelig, og at aktørene har samme forståelse av informasjonen. Det har derfor vært jobbet mye med å få til en felles semantikk som ”alle” aktører, dvs. operatører, myndigheter og standardiseringsorganisasjoner i bransjen akspterer og forholder seg til én ”omforent” semantikk.
Jeg som bruker er jo interessert at opplysnnger som handler om meg som pasient er presist gjengitt slik at det ikke blir unødvendige tolkninger (som igjen kan gi lengre behandlingstid og i verste fall feilbehandling), og behandlere vil ha tilsvarende informasjon om pasienter som meg, dvs mer generell informasjon for å kunne lettere stille korrekt diagnose.
Og hvordan kan denne informasjonen presenteres? En pasientjournal kan jo bli lang som en god (eller dårlig) roman, og det er tidkrevene å lese seg gjennom tekstlig informasjon, og også søke i tekstformat uten hjelp av visuelle effekter. En 3D modell av pasienten vil kunne gjøre informasjon lettere tilgjengelig for både behandlere, omsorgspersonell, og ikke minst for brukeren eller pårørende. Dette kan løses innenfor etablerte sikkerhetskrav, slik at kun den som skal ha informasjon får tilgang til den, og det vil kunne bidra til lettere informasjonsflyt og dermed redusere kostnader.
Utfordringen er faktisk ikke teknologisk, men organistorisk og kan det også være manglende kunnskap om hva som er mulig å få til; fordi en ikke har sett utenfor sin egen lekegrind?
For den nysgjerrige, ta en kikk på lenken til Virtual Pasient Record.
Posted by: Frode Tveit
13:59
Det å være med noen som legges inn på sykehus er ganske frustrerende – og enda mer problemer blir det om den som legges inn ikke er bevisst eller har noen med seg som kan bidra (eller om det er språkproblemer – enda større utfordring i tiden som kommer både når det gjelder personale og pasienter). De samme opplysningene må ofte oppgis flere ganger (til hver lege eller pleier som er innom) – både for den aktuelle situasjonen og for tidligere sykehistorie (som de færreste husker eksakt).
En ting er journal; en annen er ‘arbeidsflyt’ i helsesystemet.
Typisk er all håndtering basert på seriell behandling – først undersøkelse hos fastlege, så sending av relevante opplysninger til neste instans, så undersøkelse (f.eks. hos spesialist, røntgen, MR eller lignende), så tilbake til fastlege og så ny runde med andre spesialiserte undersøkelser. Typisk vil dette ta lang tid – og spesielt vil det ta lang tid om det er mange forskellige undersøkelser som skal foretas (og som legen ofte ikke vil sette opp før resultatet av foregående undersøkelse er klar). Med litt mer parallellitet – f.eks. bestilling av undersøkelser og raskere tilbakemelding av resultatet (din helsesky), kan prosessen forkortes vesentlig. Ved å sette opp alle relevante undersøkelser etter hverandre innenfor f.eks. en uke, kan pasienten sannsynligvis komme tilbake i arbeid på vesentlig kortere tid.
Alle steder er det jo kø – så om det bookes en time ett sted som i ettertid blir unødvendig, gjelder det bare å sørge for ombooking av noen som står lenger ut i køen (de fleste vil sikkert ønske å komme til undersøkelse så snart som mulig…)
Ellers er det ofte snakk om at folk ikke dukker opp til avtalte/bestilte timer (og da blir jo både personale og utstyr stående ubrukt). Det å minne om timer, gi mulighet til å se avtaler på nett osv. er jo noe som er mulig i andre ‘bransjer’.
Det er i hvert fall ikke noen tvil om at det er et stort potensiale for forbedring her!
Posted by: Jan Erik Hoel
23:07
Takk for et veldig bra innlegg Tom, bra å se vi er mange som enige.
Kjernejournal er tull!! (om man ikke tenker avokado, hvor størstedelen er kjerne:)
Som du sier er det ikke bare i krise-akutttilstander vi trenger informasjon. For å gjøre en god jobb bør vi ha muligheten til å se et samlet bilde av pasientens tilstand, ikke bare det vi tilfeldigvis har gjort på vårt sykehus/legekontor/legevaktsentral/spesialistsenter. Nå er det ikke dermed sagt at vi har bruk for all informasjon hele tiden. En kirurg som skal se på et benbrudd trenger ikke nødvendigvis informasjon om noens lungerøntgen (om man ikke trenger en operasjon da), men ønsker seg helt klart tidligere bilder av benet.
Det herlige med god informasjonslagring er at man kan hente ut den informasjonen som er viktig der og da, i tillegg til at man har både muligheten til å få et overblikk over pasientens nåværende tilstand og muligheten til å se et helt forløp (og det inkluderer muligheten til å ta ut forløps/progresjons-statestikk og data som kan kan fortelle oss hvordan det går med de vi behandler/hvem som burde følges opp nøyere/hvordan endringer affekterer pasienter/hvilke tiltak som er effektive/når vi behandlingsmål vi har satt oss – i det hele tatt utrolig mye som helsenorge burde ønske å få informasjon om)
Posted by: Linn Brandt